每年5月8日，是世界地贫日。43岁的贵哥，曾是一位重型地贫患儿的父亲。因为儿子，他从第一次知道“地中海贫血症”，到成为半个“地贫专家”；因为受到社会爱心人士的帮助，他开始踏上救助重型地贫患儿的道路，成为许多地贫孩子的“超人”！

志愿10年，他始终心怀感恩，付出心血，只为实现“天下无‘贫’”的愿望。截止目前，他联合1743救助中心救助了超750位地贫患儿。他说，这条志愿之路，他还要一直走下去。

▲ 贵哥，深圳市德义爱心促进会1743救助中心的一位志愿者队长，从事志愿者工作已有10年。

2025年3月21日，来自红十字会中华骨髓库的一则短信，让43岁贵哥开心得像孩子一样。

他说，他等这一天，等了10年。

10年前的2015年10月17日，为了能帮助地中海贫血症（以下简称“地贫”）患者重获重生，贵哥毅然加入中华骨髓库，时刻准备着捐献造血干细胞。10年后，贵哥终于等到了一个与他血样高度匹配的患者。目前只需等待患者入仓，就可以捐献造血干细胞了。

贵哥说，配型是十分困难的，只有百万分之一的几率能配上，高分匹配更是难得，没想到这竟让他遇到了。更让贵哥惊喜的是，来体检的这天还是他的生日，这无疑是迟到十年最好的生日礼物了！

▲ 4月10日，贵哥前往医院体验，为捐赠造血干细胞作准备

为什么他会坚定地想要加入中华骨髓库，救助地贫患者？

“因为我的儿子纯仔，也是在中华骨髓库救回来的。”贵哥道出了答案。

因为儿子，他成为许多地贫孩子的“超人”2004年，是让贵哥又喜又忧的一年。这一年，贵哥的儿子纯仔出生了，同年确诊患有“重型地贫”。刚听到这个陌生的名词时，贵哥一家人满脸错愕，他们没想到，这竟成为缠绕他们一家十余年的梦魇。地中海贫血症，又称海洋性贫血，是一种遗传性溶血性贫血，患者会出现贫血、皮肤苍白、生长迟缓、脾大等症状，若每月输血、排铁不及时，会危及生命。因此，贵哥一家每月都要辗转多个医院血库，四处奔波求血，以延续纯仔的生命。每个月好几千的输血费用，对生活在清远农村的贵哥一家来说，这无疑是沉重的负担。为了筹医药费，贵哥只身一人来到广州郊区一家轮胎厂工作。2013年，由于远在清远老家的纯仔太想念爸爸了，于是他突发奇想，写信到广州电视台某栏目帮自己寻父。那天，一身油污的贵哥顶着毒辣的太阳搬运轮胎，一抬头，看见纯仔和妻子就站在他眼前。贵哥还来不及反应，妻子便冲上去紧紧抱着他放声大哭。贵哥既感动又觉得窘迫，因为他并不希望妻儿知道，自己落魄到靠搬运为生。看到辛苦工作的爸爸，一旁纯仔的情绪非常激动，眼前一黑就当场昏厥了过去。在医院病床上醒来的纯仔，眼里止不住泪水，他咬着牙问出了第一句话：“爸爸，是不是我拖累了你和妈妈了？”在病床边的贵哥紧紧握着纯仔的小手，他心里满是自责，哽咽着回答道：“怎么会呢？以后不能这样说了！”贵哥一家三口的重逢故事一经播出，深深打动了当时电视机前的许多观众，众多市民纷纷伸出援手，为纯仔筹到了移植手术费用。幸运的事接踵而来，纯仔在中华骨髓库找到十点全合的骨髓供者，2014年完成“造血干细胞移植”手术后重获新生。如今，22岁的纯仔，个子比贵哥还高。

▲ 如今，22岁的纯仔长得比贵哥还高

贵哥也因当时的电视曝光，走到了人生的转折点。很多相似境遇的地贫家庭看到电视后，纷纷联系上了贵哥，焦灼地咨询各种各样的问题。看着每日漫天的消息，贵哥看到了从前那个彷徨无措的自己，这也是他第一次意识到，原来还有这么多孩子患有地贫。▲ 每天, 贵哥都会忙着回复来自地贫家属的各种问题想到纯仔也是因为社会爱心人士的帮助才重获新生，心怀感恩的贵哥决定帮助这些地贫家庭。从那时起，他走上了“救助重型地贫孩子”的公益志愿道路，不仅成为了1743救助中心志愿者队长，一直为“重症地贫儿紧急救助”项目做志愿服务，还成为了许多地贫孩子心中的“超人”。

他投入一切心血，只为天下无“贫”！“我希望天下无‘贫’。”自2015年加入志愿工作以来，贵哥一直为这个愿望而努力。每天忙完工作完后，他就马不停蹄赶回地贫小家，开始忙碌的志愿工作。但“志愿工作”这四个字，似乎还是不够贴切，因为贵哥每天所做的事情，已经远远超越志愿工作的范畴了。他像“管家”。每天24小时待命，无论是地贫孩子或是家属有什么需要，或是遇上什么问题，贵哥总是会第一个出现，挡在前面帮他们解决。他像“保姆”。每日的晚饭，贵哥都会亲自下厨，给地贫家属做一些炒豆芽、焖土鸡等家常菜，让异地求医的他们也能吃上一口家的味道，在饭桌上倾吐自己的压力和心事。▲ 4月18日，贵哥亲自下厨给地贫家属们做了超下饭的辣椒酱他像“卫生监督员”。手术后的地贫孩子，对生活环境的卫生条件要求极高，一不注意就容易感染，因此贵哥不厌其烦地嘱咐家属们要做好日常消毒工作，不放心的他还会不时上门巡查，只为孩子们能安全度过观察期。他像“家庭医生”。无论是感冒发烧，还是头痛身热，但凡孩子有点什么状况，家属们总是会第一个想到贵哥。当孩子遇到危险紧急情况，不管何时，贵哥都会不顾一切冲在第一线，帮忙联系医生安排住院。他像“心理辅导师”。数不清的家属崩溃地抱着贵哥嚎啕大哭，数不清的家属惊慌失措犹豫着是否放弃治疗，贵哥每一个坚定的鼓励和紧紧的拥抱，都如定心丸一般，让他们有坚持对抗病魔的勇气。▲ 地贫患儿过生日，贵哥经常自掏腰包，让他们自己选礼物贵哥所做的事情，远远不止上面这些。地贫孩子没钱做手术，他会联系1743救助中心帮忙筹款；地贫孩子过生日，有时候他会默默自掏腰包，给他们买生日蛋糕；孩子们想要他一起跳舞，他一个中年男人也会跟着孩子们一起滑稽地扭屁股；孩子康复回家临行前，他总会给孩子送上一束鲜花，叮嘱他们回家后要多喝水、多注意身体......他扮演了各种各样的角色，在地贫孩子和家属眼中，他是万能的，犹如“超人”“大家长”“定海神针”一般的存在。但事无巨细的付出，也就意味着贵哥牺牲了自己几乎所有时间，把一切心血都投入在重型地贫孩子救助上。▲ 贵哥陪伴地贫家庭的时间，已经超过了陪伴家人。每月，他只能抽出几天的空隙回老家一趟看望纯仔和家人，虽然相聚的时间非常短暂，但家人都对他做的事情非常支持，因为他们都明白，当初他们一家也曾深陷地贫的囹圄，他们希望能帮助到更多地贫孩子恢复健康，让更多地贫家庭从泥潭中走出来。

他收获了别人用钱都买不到的“宝藏”有人说，志愿工作只有付出，没有回报。但贵哥并不这么认为，他收获了别人用钱都买不到的“宝藏”。“感谢贵哥一年多的关心和帮助，有贵哥的照顾，我才能健健康康地‘滚’回家，我回家后会听妈妈的话，早睡早起做运动，做个听话懂事的好孩子。”今年12岁的小豪，在移植手术后于2024年6月康复回家，临别前，他给贵哥写了封感谢信。▲ 康复的小豪，在临行回家前给贵哥一封感谢信“在这两年里，感谢您对我的帮助，您的善意，如同河流的源头，滋养着我内心的世界。”今年14岁的小冰，经过贵哥两年的照顾，在2024年11月顺利康复回家，临别前，她道出了对贵哥的感恩。▲成功打败地贫病魔的小冰，也给贵哥写了封感谢信“现在的生活，真的是我向往的生活......感谢贵哥在广州的日子一直关照我。”小壵爷爷在今年贵哥生日那天，给他发来问候。过去，小壵爷爷曾因为担心孙子的病情，多次在贵哥面前情绪崩溃大哭，如今孙子已经康复回家，他再也不用担惊受怕了。除了收获来自地贫孩子和家属们满满的爱之外，贵哥还收获了数不清的好消息。“今年我想买一双跑鞋开始跑步，希望以后能参加马拉松比赛。”11岁的小基畅想着今年的计划，曾患重型地贫8年的他，现在已经上初中了，平时还是一个爱打篮球的运动健将。4月17日，小轩爷爷给贵哥发来一段视频。视频里，10岁的小轩对着镜头笑得甚是灿烂，展示着学校给他颁发的奖状。小轩在2017年完成移植手术后摆脱了地贫，以前又瘦又黄的他，现在已变得又白又胖。16岁的小烁，曾患重型地贫13年，他在2023年顺利完成手术并康复。如今，小烁已经上学了。今年4月21日，他和爸爸一起来探望想念已久的贵哥，心怀感恩的他还给贵哥准备一面大大的锦旗！▲4月21日，小烁和爸爸一起给贵哥送了一面大大的锦旗截止目前，贵哥联合1743救助中心救助了超750位地贫患儿。对贵哥来说，看到一个个重型地贫患儿顺利康复回家，继续完成学业，追逐目标和理想，是他最大的收获！

他是“广东好人”，却说“好人难做”2021年，贵哥获评“广东好人”，可他却说“好人难做”。贵哥给地贫孩子们提供的帮助不收取任何费用，即便他如此无私地救助了那么多地贫孩子，挽救了这么多家庭，还是会有人会质疑他是不是另有所图。刚开始，贵哥还会解释，后来，他变得沉默，只用一句“只救有缘人”来安慰自己。“就算做得再好也没用，还是会有人不信任的。”贵哥的语气中充满了无奈，他想不通，他付出这么多心血，自愿来帮助别人的孩子，为何还要遭受如此非议。或许任何事物都有阴阳两极，就像善与恶、顺境与逆境……正因为有非议的存在，才显得贵哥的善良弥足珍贵，才显得他的坚持如此英勇。贵哥说，这些他都能坦然接受，唯独能让他难以忘怀的，是过去那42个逝去的孩子。“每一个离开我的孩子，我都很难忘”贵哥哽咽着说，每一个离去的孩子，他都会给他们穿上他买的新衣服，整洁体面地送到殡仪馆火化，然后安排骨灰给家属们带过去。2017年，因为一个月内离开了3个孩子，接受不了打击的贵哥突发心脏病三次入院抢救。血的教训，让贵哥开始思考这些孩子突发感染去世的原因。经走访，贵哥发现这些孩子都是因为术后护理没有做到位，才导致病情恶化。于是，贵哥详细总结出术后地贫孩子，在卫生、饮食、护理方面的康复指南，让地贫家属们按指南操作。怕家属们做得不到位，操心的贵哥还会上门查看，耐心地指导家属们应该注意的地方。在贵哥的努力下，不仅地贫家属们少走了很多弯路，术后的地贫孩子们存活率也越来越高。▲贵哥帮忙清洁地贫孩子的居住空间

“永怀感恩之心做人”十年来，地贫小家来了一批又一批地贫家庭，换了一拨又一拨志愿者，只有贵哥一人，一直坚守在原地。贵哥说，虽然很累，但他从来没有想过放弃。“除非死了，不然还要继续做下去。”贵哥坚定地说。因为心怀感恩，他毅然加入中华骨髓库，义无反顾踏上救助重型地贫孩子的道路，还要为他们坚守一辈子。很多人问过他为什么，翻开贵哥的朋友圈，映入眼帘的一句话道出了答案：“聆听所至，有我所在，永怀感恩之心做人”这不仅是他的座右铭，也是贯穿他一生的为人处世之道。

本文由深圳市德义爱心促进会供稿，作者：冯嘉琳

来源：腾讯公益