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医患互助公益样本:为救更多罕见病重症患儿

11月20日,是世界儿童日。
不同于很多人熟知的六一国际儿童节,世界儿童日具有特殊的意义。它旨在唤起全世界进一步倾听儿童呼声,关心儿童权利,并尤其关注弱势与困境儿童。
 
在我国,约有2000万罕见病患者。 关注由于罕见病问题导致身体、生活受影响的孩子及其家庭。致力于通过相关各方链接、协同,共同应对罕见病所带来的挑战,有利于使该群体享有平等、有尊严的生活。
 
 
11月初的一天,首都儿科研究所(简称儿研所)风湿免疫科,2病区主任李建国接诊了一名来自安徽的13岁患儿。
 
面部皮疹、胳膊皮肤溃疡、全身钙化严重,“身上不能碰,一碰就喊疼”。
 
这是幼年型皮肌炎比较重度症状,需要住院系统治疗,否则就有终身残疾甚至生命危险。
 
一听住院费和治疗费,带着孩子来看病的爸爸和奶奶差点儿哭出来。他们带着患儿在四处治疗了3年之久,家里的钱都花没了也没啥效果,孩子还在不断加重。听别人介绍来到儿研所,“想着来看看,但家里实在治不起了。”
 
想治病但实在没钱,孩子一生可能就完了。
 
这种情况,从事儿童风湿免疫病专业的李建国不是第一次遇到。放在两年前,她只能发愁的睡不着觉。
 
但如今,她可以找三位患儿的家长商量一下,他们4人创办的“萌芽公益”是否能帮这个家庭度过难关。
 
5万元救命钱很快打到医院,“钱虽然不多,但起码能让这个家,这个孩子看到希望。”李建国说。
 
点击视频号关注“幼年型皮肌炎”这种罕见病,一起为孩子发声。
 
幼年型皮肌炎是一种罕见的儿童风湿免疫病,主要表现皮疹和肌无力,严重的可以侵害全身各种脏器,甚至危及生命。
 
“这病很容易被耽误。”李建国说,她接手的患儿很多都是在县市医院的皮肤科、骨科、神经科治疗了很长时间,但越来越严重,实在没办法了,才到北京来看病,“错过了最佳治疗期”。
 
发烧、关节疼、口腔溃疡、不愿走路、走路爱摔跤,都可能是幼年型皮肌炎的早期症状。
 
李建国说,儿童风湿免疫病比较罕见,加上全国儿童风湿免疫专业大夫比较少,多集中在北京、上海等大城市,偏远地区医院确诊的确存在难度。
 
2017年3月,不到两岁的亚亚变得不爱吃饭,走路爱摔跤,脸蛋、嘴唇都是红红的,晚上睡觉翻身困难,早上穿衣服总会哭。亚亚妈妈以为是消化不好,红红的脸蛋是冬天太冷冻的,想着过了春天就会好了,并没有引起重视。
 
直到亚亚连续发烧,呼吸困难,住进当地医院呼吸科病房,“我以为她像以前一样发烧咳嗽,住一周就会出院了。”亚亚的妈妈说。
 
但病情越来越重,全身都肿起来,眼睛睁不开,说不出话,翻不了身,医院检查单上12种待排除的病,这让亚亚妈妈感到恐慌和无助。最终确诊皮肌炎,亚亚妈妈回忆,当时听到这个名称,自己还莫名的轻松起来,心想孩子没有得血液病就好,只是有点炎症而已,过几天就可以出院了,“后来才知道,那个时候自己有多无知”。
 
整整3个月,亚亚的病没有一点好转的迹象,不能喝水、不能拿东西,“每天耷拉的脑袋趴在我的肩膀上哭闹,我也哭了3个月”。
 
经病友介绍,亚亚妈妈带着孩子找到儿研所李建国主任。
 
经过漫长系统治疗,现在亚亚已经全部停药了,也长高了,肌力恢复了,像正常孩子一样上学了。
 
病友群里成立的公益组织
 
家住四川泸州古蔺县山区的小月月,4岁的她患上幼年型皮肌炎中罕见的抗NXP2抗体类型,已经严重到深夜腹部剧痛至虚脱,爸爸带着她来到北京儿研所找到李建国主任。
 
李建国说, 抗NXP2抗体类型幼年型皮肌炎,如果一直不缓解,出现腹痛要注意胃肠道穿孔的可能性,非常危险,“死神随时光顾”。此前有几个抗NXP2抗体类型幼年型皮肌炎,他们合并消化道穿孔早期很难诊断,确诊的时候都很晚了,死亡率很高。
 
除了病情,更让李建国发愁的是小月月的家庭情况。父母靠着种地为生,月收入1千多块钱,“根本不够给孩子治病”。


 
图片来自四川山区的4岁小女孩月月,患有幼年型皮肌炎中罕见的抗NXP2抗体类型,严重到肠道穿孔痛至虚脱。(照片已获授权)
 
作为罕见病的幼年皮肌炎,轻者需要10万左右的治疗费用,重者需要几十万,“关键是很少能根治,需要几年漫长的系统治疗,有些药需要两周到1个月住一次院,一般家庭很难坚持。”
 
作为一名医生,让李建国最难受的是,眼看患儿就要好转了,家里没钱了,治不起了,孩子病情就可能反复,作为医生的她却无能为力。
 
“进口药6000多块一盒药,一个月就要一盒。”一位患儿家长说,孩子得病前他看过《我不是药神》,当时还怀疑是不是真有这事儿。孩子患病后,他加入了病友群才发现,“真的有人买走私药吃,甚至是吃别人剩下的药。”
 
这位家长说,在群里你才知道这个病对困难家庭意味着什么,全家一月收入一两千块,每个月吃药得要6000多块(进口药),国产药也得3000多块,“让这个家怎么活?”
 
李建国也在病友群,义务给患者家长做指导,“慢病管理心理建设很重要,但看着那些走投无路的家长,都不知道说什么”。
 
2018年的一天,有位病友在群里发了一条大病基金的消息,“要是幼年皮肌炎有基金该多好。”李建国在群里回复,当时她并未多想。
 
“我想帮李主任完成这个心愿。”同在病友群的奥莉妈妈记在了心上。
 
奥莉妈妈说,奥莉1岁半患上幼年皮肌炎,家里好几个学医的都不知道这么小的孩子也会得这个病。她带着奥莉四处求医,最后医生直接跟她说孩子最多再活1个月。不愿放弃的妈妈,最终找到儿研所风湿免疫科,“李主任能设身处地站在患者、家属的角度考虑,不仅医治了孩子,更是我们能坚持过来的精神支柱。”
 
奥莉妈妈开传媒公司,她拿出20万想跟跟李建国成个基金,帮助这些没钱治疗的皮肌炎幼儿。听到这个消息,患儿果果的妈妈加入进来,患儿芒果的爸爸也加入进来。
 
大家凑了几十万,成立了“萌芽公益”,救助难治性重症幼年型皮肌炎患儿。

 
图片“萌芽公益”的4位创始人,从左往右为芒果爸爸、果果妈妈、李建国医生、奥莉妈妈。
 
白天忙工作晚上干公益
 
刚开始大家根本不知道怎么弄,想着成立个基金,一打听要到国家部门审批,“我们这点儿钱根本不可能。”李建国回忆。
 
后来他们找到一家公益平台挂靠,学习了一些做公益的流程,便开始探索起来。
 
白天忙各自的工作,晚上忙“萌芽公益”,由于不在一个城市,经常是电话会议。
 
4人分工明确:李建国从医生角度评估被救助患儿的情况;果果妈妈负责救助材料申报审核等;精通互联网的芒果爸爸,负责运营官网、公众号,更重要的是“翻墙”学习借鉴国外治疗、救助皮肌炎患儿的知识;奥莉妈妈负责科普视频的制作等;4个人同时还都是志愿者,负责2个病友群1000多人的“慢病管理”和“心理建设”。
 
芒果爸爸说,为了回答好群里病友的提问,向李建国主任请教,再加上他上网自学,现在连李建国都叫他“吕大夫”了。
 
除了这些,4个人最大的任务就是募款,由于没有经验,这两年网上募款还不到1万块钱,大部门来自开公司做企业的亲戚朋友捐款,“基金”一度达到一百五六十万元,都放在平台帐号。困难患儿审核通过后,平台会将钱打到医院账户,专门用于这些患儿的救治。
 
“已经帮助了二三十个孩子。”李建国说,由于资金有限,尽量帮助更多的孩子,他们在花这些钱的时候都是小心谨慎,“钱少的时候,我们都是资助5000元到1万;钱多点儿了,我们才敢资助5万元。”
 
5万元救了小月月的命。
 
经过儿研所风湿免疫团队治疗,小月月奇迹般渐渐康复了,露出了她这个年龄应该有的灿烂笑容。如今,在四川老家,小月月已经能跟父母下地干农活了。看病借了许多债,生活依然艰辛,但一家人有了希望和奔头,“多么可爱,多么俊秀的小姑娘。”4个创始人手机里都存着小月月的多张照片,让他们觉得充满了力量。

 
如今患儿小月月已经能跟父母下地干农活了,灿烂的笑容挂在脸上。(照片已获授权)

问起做这件事的动力,“萌芽公益”的4个创始人没有豪言壮语,但都用了“感同身受”这个词。
 
医生李建国,每天接触到皮肌炎患儿,这样的环境会时时刻刻提醒她,尽最大努力医治更多的患儿。
 
三位患儿的家长说,因为自己经历过那种“崩溃”的状态,是李建国主任帮助了他们,现在是和李建国一起帮助更多的人。
 
为更多早发现早确诊早治疗
 
“萌芽公益”运营过程中也有了更多的思考。
 
李建国认为,除了救助已有患儿,还应该加强幼年皮肌炎的科普宣传,让更多的人了解幼年皮肌炎,就会让更多的患儿早发现、早确认、早治疗。
 
经常“翻墙”学习的“吕大夫”想的更远,他发现国外一些罕见病的基金会,会把更多的捐助支持科研。目前幼年型皮肌炎尚未找到明确的病因,除了对患儿的救助外,还应该加大对儿童风湿免疫专业人才的科研支持,争取早日彻底攻克幼年型皮肌炎。
 
想做的事情越多,越发现4个人的力量有限。
 
“这两年见到开公司的朋友就游说人家。”芒果爸爸说,他们认识开公司做企业的朋友有限,也不能总让同拨人捐款,需要更多人的关注和支持。
 
今年11月,“萌芽公益”与中华少年儿童慈善救助基金会合作,在腾讯公益平台发起“萌芽公益救助计划”,涉及的病种除了幼年皮肌炎,还包括所有难治性重症儿童风湿免疫病,期待更多人关注这些罕见病。
 
作为一种罕见病,“有人得了这种病,从某种意义上是他们替我们得的,我们应该去感激他们,帮助他们。”李建国说。
 
科普儿童风湿免疫病
 
儿童风湿免疫病包括幼年皮肌炎、儿童系统性红斑狼疮、儿童血管炎,儿童免疫缺陷等,都是儿童罕见病,一旦确诊都需要数年甚至终身治疗,给患儿的家庭带来沉重的经济负担和精神压力。
 
同时,对于这种发病率低、危害性大的儿童风湿免疫疾病,公众的知晓率非常低,甚至很多基层医院的医生都不熟悉这种病,在确诊之前往往要走非常曲折的求医之路。 
 
 
皮肌炎患儿的初步症状(照片已获授权)

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